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Jean

Jean

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Equipe

Bonsoir à tous,
D’abord je souhaite à compassionner avec vous. Il est sans doute horrible de faire face à ces épreuves douloureuses.
En effet nombreuses tumeurs cérébrales restent difficile à diagnostiquer et à traiter, notamment si la résection de la tumeur ne peut se faire en totalité. Ceci est souvent le cas pour la gliomatose qui est une maladie infiltrante et étendue. Pour certains sous-types de tumeurs cérébrales chez l’enfant, la recherche biologique a décelé des anomalies biologiques qui donneront suite au développement d’outils diagnostiques et thérapeutiques. Ces nouvelles thérapeutiques ne sont pas imminentes mais pas non plus utopiques. Ainsi, je crois que nous ne sommes plus « en préhistoire médical » et que la recherche biologique continuera à fournir des nouvelles connaissances applicables au moyen terme (plusieurs années). Malheureusement, la gliomatose est une maladie relativement rare en oncologie pédiatrique, et les progrès scientifiques ne sont pas encore au même niveau que pour certaines autres tumeurs cérébrales (p.e. le médulloblastome). Il est à espérer que certains acquis biologiques de tumeurs apparentés (p.e. le gliome malin) puissent se traduire en outils pour la gliomatose, même si les gliomes malins restent eux aussi des tumeurs difficiles à traiter au long terme et que ce n’est pas la même maladie.
Réponse du Docteur Arnauld Verschuur pour le Professeur Michon.

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Jean
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Répondu

Commentaires (4)

Mélina

Mélina

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J'attend avec impatience la réponse !!! On a appris en octobre que ma fille avais une gliomatose cérébral qui s'étend sur le 3/4 de son cerveau droit :( Depuis elle est stable et elle prend du Témodale comme chimiothérapie. Elle a 7 ans et avais seulement des maux de tête....On arrête pas de me dire que c'est un cancer dur à traiter...oui mais quel point ??? Merci de répondre !!!

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Mélina
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Jean-Christophe
Jean-Christophe

Jean-Christophe

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15

Bonjour,
Effectivement toujours pas de réponse. Je suis touché par ce qui vous arrive, nous l'avons malheureusement vécu.
Si vous avez besoin d'un quelconque soutien, vous pouvez nous contacter à l'adresse : contact@franck-unrayondesoleil.fr
N'hésitez surtout pas. (http://www.franck-unrayondesoleil.fr)
Jean-Christophe

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Jean-Christophe
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Catherine

Catherine

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Bonjour,
Félicitation pour votre association.
Mon fils Raphaël a été diagnostiqué à l'âge de 10 ans 1/2 pour une gliomatose cérébrale en juillet 2007, suite a une crise d'épilepsie. Le radiologue qui a fait la première IRM suite à cette crise a tout de suite supposé une gliomatose cérébrale. Des examens complémentaires ont été faits qui ont confirmé ce diagnostic. La tumeur est restée assez stable pdt 5 mois. Lorsqu'elle a commencé progresser vraiment, il a subi une radio thérapie complète du cerveau, suivie par 6 mois de témodal . Le résultat des rayons a été très bon mais n'a duré qu'un temps. Retrospectivement on m'a dit que le Témodal n'avait pas vraiment eu d'effet ... mais c'est difficile à savoir. La maladie est revenue progressivement l'année dernière et s'est accélérée au mois de juin. Raphaël est décédé le 24 août 2009, quasiment 2 ans jour pour jour apès l'annonce du diagnostique de cancer.

Effectivement en août 2007 les médecins de l'IGR m'ont dit qu'ils ne savaient pas guérir cette maladie. Ce qui s'est malheureusement révélé vrai.

Catherine

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Catherine
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Jean

Jean

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Bonsoir à tous,
D’abord je souhaite à compassionner avec vous. Il est sans doute horrible de faire face à ces épreuves douloureuses.
En effet nombreuses tumeurs cérébrales restent difficile à diagnostiquer et à traiter, notamment si la résection de la tumeur ne peut se faire en totalité. Ceci est souvent le cas pour la gliomatose qui est une maladie infiltrante et étendue. Pour certains sous-types de tumeurs cérébrales chez l’enfant, la recherche biologique a décelé des anomalies biologiques qui donneront suite au développement d’outils diagnostiques et thérapeutiques. Ces nouvelles thérapeutiques ne sont pas imminentes mais pas non plus utopiques. Ainsi, je crois que nous ne sommes plus « en préhistoire médical » et que la recherche biologique continuera à fournir des nouvelles connaissances applicables au moyen terme (plusieurs années). Malheureusement, la gliomatose est une maladie relativement rare en oncologie pédiatrique, et les progrès scientifiques ne sont pas encore au même niveau que pour certaines autres tumeurs cérébrales (p.e. le médulloblastome). Il est à espérer que certains acquis biologiques de tumeurs apparentés (p.e. le gliome malin) puissent se traduire en outils pour la gliomatose, même si les gliomes malins restent eux aussi des tumeurs difficiles à traiter au long terme et que ce n’est pas la même maladie.
Réponse du Docteur Arnauld Verschuur pour le Professeur Michon.

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Répondu

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